RETTando con Julia
Por lo general escribir una entrada a un blog tiene la dificultad que uno mismo quiera añadir. Puede ser corta o extensa, depende casi siempre del tiempo del que uno dispone ese día. Puede ser más superficial y sin complicaciones o puedes haberle dedicado horas de búsqueda de información en revistas o internet. Puedes hablar de cosas bonitas que te gustan y te inspiran, idea de la que nació este blog, o puedes protestar por algo con lo que no estés conforme, como son por ejemplo los múltiples blogs de opinión de los periódicos nacionales. Pero lo único que nos importa a todos, la razón que nos impulsa a seguir escribiendo cada día en esta pequeña plataforma al mundo, es saber que lo que os llega lo que os contamos, que os importa, que os interesa.
Hoy necesitamos que os llegue más que nunca. Que compartáis enlaces en facebook, que retwitteéis, que habléis a la gente de ello.
Porque hoy quiero presentaros a Julia, una preciosidad de niña que ayer cumplió 4 añitos. Julia es una niña con Síndrome de Rett, enfermedad que no se evidenció nada más nacer, sino hacia su segundo año de vida como ocurre habitualmente con este extraño Síndrome. Se trata de una enfermedad que afecta únicamente a niñas y que provoca pulatinamente discapacidad en todos los niveles: mental, motriz…Podéis conocer más acerca del tema en la Asociación Española del Síndrome de Rett.
Julia es una niña asturiana con unos padres extraordinarios que llevan peleando mucho tiempo para ayudar a su hija y a muchas otras niñas Rett, puesto que existe en estos momentos una línea de investigación en el Hospital de Sant Joan de Deu de Esplugues de Llobregat destinada a obtener resultados tendentes a frenar la progresión de la enfermedad o a encontrar en su defecto, terapias para su tratamiento. Para ello los papás de Julia no paran como podéis ver en su página de facebook Rettando al Síndrome de Rett. Organizan conciertos, mercados, venden pulseras, broches, diademas, preparan sorteos…y este sábado organizan una carrera solidaria en Oviedo. Está de sobra decir que todo el dinero recaudado se destina al fin antes mencionado.
Podéis colaborar con ellos en cualquier momento, quizá esta llamada a la carrera de mañana llegue demasiado tarde o sea poco práctica para los que vivís fuera de Asturias. Pero que no sirva de excusa para no colaborar en esta lucha contra algo que nos puede pasar a todos porque los tenéis a un sólo clic en vuestro ordenador.
Nosotros estaremos mañana allí, sin duda. Ya tenemos nuestro dorsal preparado. El que pueda correrá, el que no paseará, y el resto estará allí sin más apoyando la causa, apoyando a Julia. La información sobre la carrera y la forma de inscripción la podéis encontrar aquí .
No obstante os animo nuevamente a que visitéis su Blog y su página de facebook para que conozcáis a Julia, a otras niñas Rett y para que podáis admirar como yo la constancia y valentía de estos padres y la lucha de esta muñeca.
Ayudadnos a RETTar con Julia.
Nos vemos mañana! Feliz viernes